Leven als partner van een long-covid patiënt

De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor mensen die long-covid hebben opgelopen. Vorig jaar heeft de Tweede Kamer besloten dat er speciale klinieken moeten komen voor long-covid patiënten. Meerdere specialismen kunnen daar gezamenlijk onderzoek doen naar de beste bestrijdingsmethode voor deze slopende ziekte.

Levensbedreigend is het niet direct. Maar het leven van een long-covid patiënt zit vol met beperkingen. Overprikkeling, moeheid, pijnlijke spieren, mist in het hoofd, vergeetachtigheid, een onregelmatig slaapritme, hinder van licht en geluid en een laag energieniveau.

Waar het begon

Mijn vrouw kreeg twee jaar geleden long-covid, Vier keer raakte ze besmet met het coronavirus. De huisarts denkt dat de start van de long-covid begon bij de tweede besmetting. Waar ze eerst minder ging werken, raakte ze na een half jaar volledig uit de running. Komende september zit ze twee jaar in de ziektewet en raakt ze haar baan kwijt.

Het hele gezin is ziek

De ziekte heeft niet alleen gevolgen voor haarzelf, maar beïnvloedt het hele gezinsleven. Na de zomervakantie van vorig jaar kwam ik er alleen voor te staan. Waar mijn vrouw normaal gesproken iedere dag voor het ontbijt naar beneden kwam, kon ik haar in het begin bij het wekken amper bereiken. Zover was ze heen. Er zat niets anders op dan dat ik en onze kinderen zonder haar gingen ontbijten. Daarna bracht ik ze naar school. Vervolgens was er tijd om te werken en in de middag kon ik de kinderen weer van school halen.

Deze situatie was niet maar voor een paar dagen of een paar weken. Inmiddels is het weer bijna zomervakantie en dat betekent dat de situatie al bijna een jaar bestaat. Een jaar lang heb ik de kinderen iedere dag naar school gebracht en weer opgehaald. Wat in het begin niet normaal leek werd de normale situatie.

Er alleen voor staan

Gesprekken met de juffen van de kinderen deed ik. De kinderen naar zwemles of naar de sport brengen deed ik. Mijn dochter naar coaching gesprekken brengen in Zwolle deed ik. Naar verjaardagen ging ik alleen met de kinderen. Bezoek ontvingen we amper, omdat dit teveel was voor mijn vrouw. Een uitje met z’n vieren zat er niet meer in. Geen boswandeling maken als gezin. Niet als gezin naar de kerk. Ik was steeds alleen met de kinderen.

Ik ben eraan gewend geraakt. Maar leuk is anders. Soms ben ik situatie meer dan zat. Komt er ooit een einde aan?

Een neverending story?

Komt er ooit een einde aan? Die vraag stelt mijn vrouw zich ook. Want wat zou ze graag weer meer onderdeel uitmaken van het gezin. Soms gaat het wat beter en heeft ze meer energie. Dan probeert ze het. Wat ze vervolgens moet bekopen met een paar dagen terug bij af. Zo lijkt het. Gelukkig is er een stijgende lijn, maar die lijn is allesbehalve vlak. Het lijkt wel een weersvoorspellingscurve. Met een grote mate aan onzekerheid. Soms bevinden we ons wat hoger. Niet op een berg, dat is te hoog gegrepen. Laten we zeggen: de Limburgse heuvels. En soms bevinden we ons in een dal.

Het afgelopen jaar heb ik me als een één-ouder-gezin gevoeld. Besluiten nam ik meer en meer alleen. Niet de drastische besluiten natuurlijk. Maar wel wat de kinderen wel en niet mochten doen. De regels die we voor de kinderen hadden zijn wat uitgerekt. Ze zitten bijvoorbeeld veel vaker op de tablet dan eerder. Omdat ik gewoonweg geen energie heb om iets anders te bedenken. Soms daag ik ze uit om met me te gaan voetballen of naar het bos te gaan. En soms gaan ze die uitdaging aan. Maar vaak heb ik er geen energie voor en wil ik graag wat voor mijzelf doen.

Sinds een paar weken gaan de kinderen met enige regelmaat naar een steunouder. Een ochtend of een middag brengen ze er tijd door om leuke dingen te doen. En even volledig de aandacht te krijgen. Ik ga dan fietsen en wandelen, om even uit de dagelijkse hectiek te ontsnappen. We zijn heel blij met deze mogelijkheid.

Veel mensen vragen regelmatig aan mij hoe het met mijn vrouw gaat. Sommigen vragen wel eens: ‘en, hoe gaat het eigenlijk met jou? Houd jij het nog wel een beetje vol’. En dan vertel ik van de dagelijkse uitdagingen en frustraties.

Vergeet ons niet

Voor long-covid patiënten komt meer en meer aandacht. Laat ze niet in de kou staan. Ook al zie je niet veel aan de buitenkant (bij mijn vrouw zie ik wel heel goed wanneer ze moe is), maar van binnen kan er van alles mis zijn. Maar vergeet de partners en de kinderen ook niet. Het is niet alleen die ene persoon die ziek is, maar het hele gezin lijdt eronder. We hopen dat de medische wereld steeds een stapje verder komt om deze nare ziekte te lijf te gaan.

Ik zocht een foto voor deze blog. Welke foto kan in beeld brengen hoe ik me het afgelopen jaar heb gevoeld? Ik heb iets gevonden wat in de buurt komt. Het is geen leuke foto. Hoewel er echt wel leuke momenten zijn geweest. Samen koffiedrinken op het bankje voor het huis. In het zonnetje met zingende vogeltjes om ons heen. Of de aandacht die er voor ons is. Mensen die voor ons hebben gekookt en van harte meeleven. Het waren de lichtpuntjes. Maar er waren genoeg momenten dat ik het niet meer zag zitten. We blijven echter hopen op herstel. En Hij (God) die Zijn werk met ons begonnen is zal het ook voltooien. Dat is onze hoop en ons anker.

Bron: Unsplash